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                                                来源:北京福彩网-手机版
                                                发稿时间:2020-08-14 12:48:31

                                                唯一幸运的是,桂芳的病情发展缓慢,留给了周早英更多的时间。而与此同时,湖南省其他戈谢病患者家庭也在寻找周早英,他们唯一的出路只有一条:让戈谢病用药纳入医保。否则其余所有的努力,终将化为泡影。

                                                不过,观察者网查询相关新闻的首发媒体网站获知,这件事情发生于去年,发生在英国。

                                                “那个时候,如果我只有一个孩子,相信已经不会再活在世上。但我知道,桂芳肯定也是同样的问题,只是还没有发展成朋辉那个样子,从那天开始,我的命就是为了桂芳而活。”

                                                周早英家是建档立卡贫困户,多年来为了给两个孩子治疗,已经倾家荡产,但她表示,只要自己还能动,就会为女儿的药拼尽全力。从今年6月开始,周早英就在老家的卷烟厂,做起了女工。每天早晨5点出发,下午六七点下班,在那里负责捆绑新鲜烟叶,卸烤熟的烟叶,一天十三四个小时,可以赚70元钱。

                                                2020年3月11日,中国大部分地区疫情的影响尚未消散,但湖南省七八位戈谢病家庭的群里,突然爆发出欢呼。“那天下了文件,从4月1号开始,戈谢病的药在湖南进入了医保体系,政府进行70%的报销,封顶47万元,虽然不像上海浙江那样,90%以上报销,但总算也让我们看到一丝希望。”

                                                2020年7月28日晚,周早英在朋辉的坟前痛哭

                                                我们可以看到,该名大V的配图只有新闻标题,提供的信息与其微博文案基本一致,并未提供更多细节。

                                                “我向儿子发过誓,要把他的姐姐留在世界上。”8年过去了,她似乎做到了当初对儿子的承诺,但一切还远远没有结束。

                                                这几天,一则负面新闻让人看得挺揪心的。然而,由于国内的首发媒体在拟标题时没有标注新闻的发生地,竟给了一些网络大V乘机造谣生事的机会。

                                                湖南农妇周早英,也是讨论者之一。她关注着这一事件的走向,因为她的一对儿女,也是罕见病患者。其中儿子李朋辉,已于2012年10月,因“大肚子病”去世,无力承担的巨额医疗费,是周早英心里永远的痛。